Pacientes com AME estão sem acesso a tratamento um ano após inclusão no SUS; ministério é cobradoLauro jardim

Fachada do Ministério da Saúde, em Brasília | Pablo Jacob/Agência O Globo

O Universo Coletivo AME, uma união de associações em prol da causa de portadores de atrofia muscular espinhal, cobrou medidas urgentes do Ministério da Saúde para garantir acesso de pacientes a tratamento já incluído no SUS.

Em junho, completou-se um ano da publicação de uma portaria da pasta que determinou a incorporação do medicamento nusinersena à rede pública para casos de AME tipo 2, uma doença rara e maior causa de morte em crianças de até dois anos. Apesar de o prazo estabelecido ser de 180 dias para disponibilização, pacientes relataram que seguem sem a medicação.

Por meio de carta enviada ao ministério, a entidade pede medidas efetivas para evitar a interrupção do tratamento, uma definição sobre o prazo para envio de doses e um canal de comunicação transparente entre pacientes e a pasta.

O Ministério da Saúde afirma que a distribuição do nusinersena teve início no 3º trimestre deste ano, ou seja, a partir deste mês. Disse ainda que “todos os pedidos do medicamento solicitados pelos estados em junho já foram encaminhados às Secretarias Estaduais de Saúde.

A pasta argumentou que o repasse do medicamento na fase inicial do tratamento ocorre mediante solicitação do estado. Para manutenção, segundo o ministério, após 120 dias da última aplicação do paciente e com o envio dos dados por parte do estado.