O mês de fevereiro marca a campanha Fevereiro Roxo, voltada à conscientização sobre doenças raras e crônicas. Em Sousa, o ativista social Otton Bruno, diagnosticado com a Síndrome de Charcot-Marie-Tooth, tem intensificado ações para chamar a atenção do poder público e da sociedade para essas condições.
Otton ressalta que a campanha é essencial para ampliar o entendimento sobre a diversidade de patologias existentes. “É preciso se conscientizar de que existem diversas realidades e problemas. Todos importam, independentemente da quantidade de pessoas que possuem a doença. Todos ali são seres humanos com histórias e dores”, afirma o ativista.
A história de Otton com a enfermidade começou ainda na infância: ele teve dificuldades de equilíbrio quando bebê e, após buscas por diagnóstico em diferentes hospitais, recebeu a confirmação da síndrome aos seis anos. A Síndrome de Charcot-Marie-Tooth afeta os nervos periféricos e provoca fraqueza muscular e perda de sensibilidade, com início geralmente pelas pernas. Não há cura conhecida, mas tratamentos como fisioterapia e terapia ocupacional são apontados como fundamentais para preservar a funcionalidade do paciente.
Além dos impactos físicos, Otton enfrentou preconceito e capacitismo, obstáculos que transformou em motivação para sua atuação social. Sua militância ganhou impulso depois de experiências com falta de acessibilidade, especialmente no período em que precisou usar cadeira de rodas após uma cirurgia corretiva.
Otton reconhece que teve acesso a educação de qualidade, condição que não se repete para muitos com deficiência: “Muitas pessoas com deficiência sequer frequentaram a escola, porque a escola pública não tem acessibilidade ou transporte adequado”, destaca. Essa percepção o levou a procurar diálogo com lideranças locais, entre elas o vereador Daniel Pinto e o prefeito Helder Carvalho, para propor mudanças estruturais no município de Sousa. “Eu tenho que colocar minha causa acima de mim”, afirmou.
O ativista valoriza avanços legais, como a Lei Brasileira de Inclusão (LBI), mas alerta para a distância entre a norma e a prática. Para ele, o Estado já reconhece a pessoa com deficiência como sujeito de direitos, porém existem falhas na execução das normas. “[No futuro] espero que as pessoas estejam respeitando, que os governos, os políticos, as pessoas que têm o poder estejam fazendo cumprir as regras. Que o judiciário intervenha quando for necessário, mas que nós tenhamos as legislações definitivamente efetivadas. E assim a gente vai avançar, não só para as pessoas com deficiência, mas como sociedade”, conclui Otton.
Com informações de Diariodosertao
