Quem: Maria Rita, 75 anos, e a filha Maria das Dores, 54 anos, moradoras do Agreste da Paraíba.
O que: Mãe e filha convivem com neurofibromatose, condição genética rara que provoca tumores ao longo dos nervos e manifestações na pele, além de outros problemas de saúde e de sobrevivência.
Onde: Casserengue e área próxima, no Agreste da Paraíba.
Quando: Os primeiros sinais em Maria Rita surgiram na juventude, por volta de 1970; a perda total da visão ocorreu há cerca de 20 anos. O diagnóstico formal de neurofibromatose para Maria Rita foi confirmado em 2024.
Como: Maria Rita começou a notar caroços no corpo após o parto da primeira filha e viveu por décadas sem acompanhamento médico, trabalhando na roça desde os 15 anos. Perdeu progressivamente a visão devido a catarata, passou por três cirurgias e retomou cedo as tarefas domésticas, o que a expôs a queimaduras frequentes ao cozinhar em fogão a lenha. Ela teve 16 filhos; o marido morreu há 27 anos e ela vive sozinha.
Maria das Dores mora a poucos metros da mãe em uma casa de taipa sem banheiro. Ela relata que precisa ir ao mato para as necessidades e aguarda a noite para tomar banho com alguma privacidade. Além dos neurofibromas, convive com escoliose grave, que causa dores constantes e limitações de movimento, impedindo tarefas como varrer o terreiro. A primeira manifestação da doença na filha também foi percebida após o nascimento do primeiro filho.
O filho de Maria das Dores, Edilson José, 29 anos, criou um perfil em rede social para documentar a rotina da família, esclarecer dúvidas e arrecadar doações para despesas básicas e tratamentos. Segundo ele, a avó vive com um salário mínimo e enfrenta problemas cardíacos e dores. As publicações ajudaram a identificar semelhanças com casos relatados por outras pessoas, o que levou a família a buscar informações e, em 2024, ao diagnóstico de Maria Rita por um neurologista.
O acesso a atendimento especializado é limitado na região: a família depende principalmente de clínicos gerais e enfrenta demora na realização de exames pelo SUS. A exposição nas redes também trouxe episódios de preconceito e agressões verbais; moradores e frequentadores de locais públicos, como igrejas, teriam evitado contato com a família, segundo relatos de Edilson.
O que diz a medicina
A médica geneticista Rayana Maia explica que a neurofibromatose é uma condição genética marcada por alterações cutâneas e pelo aparecimento de tumores ao longo do sistema nervoso. Os sinais podem surgir na infância ou se intensificar com o tempo. Manchas chamadas “café com leite” costumam estar presentes desde o nascimento e os neurofibromas aparecem com maior frequência a partir da adolescência. Cerca de 50% dos casos têm origem hereditária e a quantidade de tumores varia muito entre indivíduos, inclusive dentro da mesma família. A doença pode estar associada a dores crônicas, dificuldades de aprendizagem, alterações neurológicas e outros problemas de saúde. O tratamento é direcionado ao controle dos sintomas e requer acompanhamento regular e individualizado.
As limitações de acesso a especialistas e o estigma social são desafios adicionais enfrentados por Maria Rita e Maria das Dores, que seguem dependentes de doações e do apoio familiar para as necessidades cotidianas.
Com informações de G1
